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聚焦高质量IBD诊疗体系建设,《2026中国炎症性肠病蓝皮书》进博发布

来源:上海市志愿服务公益基⾦会

上海2026年11月7日 美通社 -- 11月7日,第九届中国国际进口博览会现场,《2026中国炎症性肠病蓝皮书》(下称蓝皮书)正式发布。本蓝皮书由上海市志愿服务公益基金会发起,中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组学术指导,强生创新制药公益支持,通过对覆盖全国30个省市自治区、78家炎症性肠病(IBD)诊治中心的内科医生、外科医生、专科护士及患者展开多维度调研,共收集2360份有效问卷,相较于2021年调研范围进一步扩大、覆盖视角更加全面。在调研基础上,2026版蓝皮书系统梳理了我国IBD疾病负担、诊疗现状、服务体系建设、五年发展变迁及国际对比情况,旨在全面呈现中国IBD诊疗发展的阶段性成果与现实挑战,凝聚行业共识,为临床实践优化、诊疗体系完善和相关政策制定提供参考。


作为项目总牵头专家之一,中山大学附属第一医院消化内科教授、学科带头人陈旻湖教授表示,这是中国IBD领域迄今为止覆盖最广、维度最全的一次系统性诊疗现状调研,“2026版蓝皮书与2021年版形成了一次历史纵深的对话,让我们不仅看到五年间的进步,也能清楚地看到系统性差距和未满足需求在哪里。未来,期待通过政府的政策引导、学会的规范引领、医疗机构的体系建设、临床医务人员的专业精进、医药企业的创新投入,以及患者自身的积极参与,共同推动我国IBD诊疗从规范化发展迈向高质量发展阶段,持续改善患者长期结局与生活质量。”


中国IBD发病率持续增长,诊疗实现五年跨越

炎症性肠病(IBD)主要包括克罗恩病(CD)与溃疡性结肠炎(UC),是一种病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症,尤其好发于青壮年【1】。2026版蓝皮书显示,IBD对劳动年龄人口的影响突出,UC患者中19-39岁人群占比48%,CD患者中19-39岁人群占比更高达70%。同时,对于这一需要长期治疗与管理的疾病,CD与UC患者年直接医疗支出中位数分别达3.5万元和2万元,叠加间接误工损失,意味着患者群体还面临着较沉重的经济负担。

当前,中国IBD发病率持续增长,患病率不断累积【2,3】。疾病迁延、反复复发以及长期累积性肠道损伤,不仅影响患者的健康与生活质量,也对医疗体系和社会经济带来持续挑战。值得关注的是,自2021年首部《中国炎症性肠病蓝皮书》发布以来,在政策支持、诊疗理念更新、创新疗法应用和专病体系建设等多重因素推动下,我国IBD诊疗体系已经发生了深刻变化。

蓝皮书显示,一方面,我国IBD诊治中心持续扩容,截至2026年上半年,炎症性肠病规范化诊治中心从2019年的39家增长至150家,基本覆盖了全国各省、自治区和直辖市。IBD专病医联体网络也不断延伸,如今已覆盖23个省直辖市、250+地级市,成员单位达700余家,开展5000余次基层医师培训,实现优质医疗资源的不断下沉。另一方面,我国IBD专病诊疗体系逐步成熟,IBD诊治中心内部诊断、治疗、长期管理能力均已较为完善,相较2021年,2026年CD误诊率从71%下降至48%,UC误诊率从53%下降至31%。同时,先进疗法应用正在不断增加,生物制剂实现了更广泛应用、更早启用和更长期使用,推动患者对药物治疗满意度的明显改善,并可能是手术负担下降的因素之一。

三大共识领航,构建多方参与的高质量IBD诊疗体系

在IBD诊疗能力持续提升的同时,蓝皮书也提示,面向更高的治疗目标,我国在早期诊断、医患共决策等方面仍存在提升空间。蓝皮书显示,由于患者对症状不敏感、疾病认知有待提高,以及区域诊疗资源不均衡、基层筛查能力不足等,相比高收入国家,目前我国IBD患者从第一次出现症状到确诊中位时间仍然较长,其中UC患者长达12个月,CD患者长达15个月;针对国际学术界近年来提出的“医患共决策”,我国IBD诊疗也还需要进一步提高医患沟通深度、优化沟通方式,从而提高患者在治疗决策中的参与度。

综合来看,当前我国IBD诊疗中最大的未满足需求并非单项诊疗技术,而在于诊疗体系建设,包括了专科人才资源、多学科协同、诊断与筛查体系能力以及可及性推进、真实世界证据、患者关怀等多个层面。针对这一系统性挑战,蓝皮书确立了迈向更高质量的IBD诊疗体系的三大共识,为行业指引未来行动方向,包括从“发现疾病”到“早诊早治”,缩短诊断延迟,把握治疗窗口,要提高基层筛查能力,建立标准转诊路径;从“治疗疾病”到“治疗患者”,以患者为中心优化全病程多学科支持,要扩大营养与心理支持覆盖、推动医患共决策和肠道超声(IUS)监测,鼓励患者积极参与教育与管理;从“经验驱动”到“数据驱动”,构建持续质量改进机制,要完善全国层面的IBD多中心数据库,充分利用数据进行持续的质量改进,形成中国经验。

蓝皮书进一步强调,展望未来,需要政府、学会、医疗机构、医务人员、患者、社会组织、医药企业和科技企业等多元主体的共同参与,才能构建起更加高质量、均衡、可持续的IBD诊疗体系,让更多患者共享医疗发展成果,实现长期缓解,回归正常生活。


活动现场,围绕“携手共建高质量IBD诊疗体系”,临床专家、IQVIA艾昆纬与强生创新制药的各方代表同台,凝聚共识,共话中国IBD诊疗未来。作为蓝皮书的调研执行机构,IQVIA 艾昆纬强调,蓝皮书以严谨的调研设计与科学的数据处理,客观呈现了我国IBD诊疗的真实图景。对于蓝皮书未来的落地执行,陈旻湖教授指出,“这将有助于打通IBD诊疗链路上的痛点,为患者提供覆盖‘筛、诊、治、管’的全周期医疗服务,从而持续改善患者长期结局与生活质量。”强生创新制药表示,作为中国IBD领域的长期同行者,未来将持续推动创新药物的研发引入并深化患者可及,积极支持IBD专科人才培养、赋能学科建设,探索多样化的患者支持形式,携手各界力量,将共识进一步转化为行动。

【1】 中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组。炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018 年・北京)【J】. 中华消化杂志,2018, 38 (5): 292-311.

【2】 Kaplan, G.G. The global burden of inflammatory bowel disease: from 2025 to 2045. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 22, 708720 (2025)

【3】 Kaplan, G.G., Windsor, J.W. The four epidemiological stages in the global evolution of inflammatory bowel disease. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 18, 5666 (2021).

 

 

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